Retomamos el Blog

VOLVER LA VISTA ATRÁS

Ya pasaron 10 años y a veces vuelvo la vista atrás y leo de nuevo las entradas y es como una medicina que me levanta para seguir luchando. Cuando miro a Samuel y desespero porque no avanzamos, vengo aqui y veo lo mucho que ha evolucionado, ha sido un camino duro, con muchas piedras pero ha merecido la pena. Encuentro en el blog una entrada sin publicar y me decido a retomar esto, intentaré volver a contaros los avances, ahora lo haré con él porque ese era el objetivo de esto, que el pudiese continuar.

Os dejo el texto, es de finales año 2012 cuando lo habíamos matriculado en FP, fue una experiencia muy positiva para él, a pesar de que los resultados académicos no acompañaron, pero tampoco se pretendian, si se buscaba aumentar la autonomía.

En siguientes entradas os contaré las actividades que realiza actualmente. 

Gracias de nuevo por estar a nuestro lado.

Para hacer que una lámpara esté siempre encendida, 
no debemos de dejar de ponerle aceite.

Aquí seguimos trabajando, poniendo aceite en la lámpara de Samuel para que no desfallezca, y parece que cada día  vamos un poco mejor.

Ya no tiene tantos momentos de tristeza o quizás ya hemos superado el que no sepa que le pasa cuando está así. A todo se acostumbra uno. Va contento a clases y eso es importante. En los descansos va a tomar café con unas compañeras de clase, está encantado. Poco a poco intentamos que sea lo más autonomo posible aunque nos cuesta mucho no ayudarle a hacer las cosas.

CANTA, RIE, LLORA Y VIVE INTENSAMENTE CADA MOMENTO DE TU VIDA

Hola, rematando la semana y preparando el finde....este promete, nos vamos a una casa de turismo rural con unas primas del papá de Samuel y sus amigos. Está muy ilusionado, es algo distinto  que no hemos hecho todavía. 

Esta semana hemos conseguido que Samuel no decaiga ni un solo día, por fin estamos empezando a ver resultados, ya que cuando no decae es capaz de hacer más cosas, resolver situaciones que se le presentan e incluso hablar un poco más. 

Ayer ha pedido ayuda y esto, que es algo tan sencillo para una persona normal, para él es un gran adelanto, y para nosotros una puerta que se abre, ahora nos toca no dejar que se vuelva a cerrar.

El miércoles toco reunión con Esther (neuropsicóloga) y Laura (terapia Ocupacional), tenemos que plantearnos nuevos objetivos, todos estuvimos de acuerdo en que Samuel ha mejorado, es capaz de hacer y resolver situaciones que hace un año ni podríamos imaginarlo y tenemos que seguir proponiendo nuevos retos., ¡¡¡¡qué difícil !!!, en fin ahí estamos al pie del cañón para que la mecha no se apague.

Algo tan fácil y automático como coger la ropa para el día siguiente, a él le cuesta procesar todos los pasos, pero cada vez es más capaz y le lleva menos tiempo. Son pequeñas cosas, pero para él son muy grandes.

Decia Charlie Chaplin que la "La vida es una obra de teatro que no permite ensayos...Por eso, canta, ríe, baila, llora y vive intensamente cada momento de tu vida... antes que el telón baje y la obra termine sin aplausos" y eso es lo que pretendemos. 

Vivimos ta deprisa que no nos da tiempo de disfrutar de la vida, y a pesar de las dificultades y de los tropiezos que nos podamos encontrar, también hay momentos maravillosos, y nosotros con Samuel tenemos la grandísima suerte de disfrutar de muchos de esos momentos porque es muy especial. Intentamos ver el lado positivo de la vida y dar gracias por permitirnos disfrutar de él cada día con sus risas o con sus llantos porque para eso estamos aqui.

Ayer nuestro querido Jose Carlos nos mandó un libro "la cueva de las mariposas", ya tengo ganas de empezar a leerlo pero con Samuel porque creo que le va ayudar y se va a sentir identificado, ya que él, igual que el protagonista, se pregunta muchas veces ¿por qué yo?, y cada día tengo menos respuestas porque a mi también me faltan.

Feliz fin de semana a todos, el lunes os cuento como fue el nuestro. Un besazo y de nuevo gracias por estar ahi.

VIVIR LA VIDA

Vivir no es sólo existir,sino existir y crear, 

saber gozar y sufrir y no dormir sin soñar. 

Descansar, es empezar a morir.

Pues nosotros no descansamos, queremos estar vivos y hacer muchas cosas. 

Un fin de semana bueno y Samuel bastante bien, con momentos muy participativos y otros no tanto en los que es necesario estar encima continuamente para no dejar que decaiga.

El viernes nos fuimos al Valle del Silencio, las previsiones del tiempo fallaron (por suerte) y pudimos disfrutar de un buen día de sol. De Ourense a Peñalba de Santiago. Allí hicimos una ruta a la cueva de San Genadio, Neme y Samuel la terminaron. yo me quedé a 100 metros por culpa del vértigo, el camino era demasiado estrecho....las vistas maravillosas y Samuel como siempre un campeón, llegó al final a pesar de que algunos tramos del camino no fueron nada fáciles.A la noche paseito por Ponferrada y a dormir en el Hostal Rabel, recomendable 100%.

San Clemente de Valdueza, el pueblo anterior a Peñalba de Santiago 

La carretera a Peñalba de Santiago. Un sitio precioso

camino a la cueva de San Genadio. Este es el peor tramo para Samuel .Muy pedregoso. En este tramo de camino me quedé yo, el tramo siguiente muy estrecho

 

los chicos ya de vuelta de la cueva, quedaba el camino fácil

Samuel con buena cara y terminando el camino, cansado pero feliz de haberlo conseguido.  y por fin llegamos.....

A la mañana siguiente un horrible día de lluvia, después de un buen desayuno en el Hostal nos vamos a Guitiriz, toca relajarse un poco en el balneario.

Maravilloso el bosque que rodea al balneario, después de una sesión de piscina toca paseo, y como podeis ver el tiempo nos sigue acompañando.

 Volvemos a casa y Samuel ¿derrotado?, ¿relajado?....ni idea, pero se metió una buena siesta en el coche

Y el resto de la semana bastante bien, poco a poco va haciendo cosas nuevas, ya no duerme la siesta lo cual es señal de que está más despierto. 

Esta semana tomo la iniciativa en cuanto a la elección de la ropa y acertadamente y solo tuvimos el lunes de bajón, o sea que poco a poco vamos avanzando. 

El jueves después de comer dijo que iba a repasar inglés y se cerró en su habitación tres cuartos de hora.....vamos por el buen camino, después toca paseo con nuestra querida Marián, ¿qué haríamos sin ella?.

Hoy tomó la iniciativa de hacer la cama...punto positivo para Samuel.

Besitos a todos los que estais ahí. Gracias por leernos y permitir que compartamos nuestras vivencias con vosotros. Hasta la próxima.

EMPEZAMOS UN LARGO FIN DE SEMANA

"La felicidad humana generalmente no se logra con grandes golpes de suerte, que pueden ocurrir pocas veces, sino con pequeñas cosas que ocurren todos los días"

Yo tampoco creo en los golpes de suerte, así que vivamos las pequeñas cosas del día a día, y disfrutemos de ellas porque son esos momentos, esas sensaciones, esos sentimientos los que nos mantienen vivos y nos ayudan a seguir adelante, son el bastón que nos mantiene derechos día tras día y hacen que las penas sean menores. 

Ayer Samuel tenía un día tan bueno que nos hace sentir que todo lo que llevamos luchado ha merecido la pena, que tenemos que seguir adelante para poder tener más días como estos y poder compartirlos con todos vosotros.

Mañana, aprovechando que no hay clases, nos vamos al Valle del Silencio, ya os contaremos como nos fue y lo más importante como le fue a Samuel. Necesita estar ocupado y hacer cosas continuamente para poder activar su cerebro.....

CREER POSIBLE ALGO ES HACERLO CIERTO

Hola a todos, hoy es el día de DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO, y aprovecho para retomar este Blog que tantos desahogos me proporcionó hace dos años. 

El objetivo del blog era que Samuel en algún momento pudiese seguirlo él, pero ese momento no llega y poco a poco te vas cansando de decir siempre lo mismo, de cansar a todos los que lo leeis con las mismas cosas, porque los avances como bien nos dijeron en el Institut Guttmann cada vez se notaria menos, y así es.

Seguimos trabajando con Samuel, quizás no como el primer día, porque las fuerzas en ocasiones ya van siendo menos, pero si con esperanza de que con el tiempo pueda tener autonomia. 

Hace un año que escribía por última vez. Hay cambios en su vida diaria, ya no va tanto a terapias y está matriculado en  un Ciclo Medio de FP, aunque solo asiste a tres asignaturas y es más con el fin de que se relacione con gente de su edad que el superar dichas asignaturas. El está contento con este nuevo planteamiento y eso para nosotros es suficiente. Hay que ponerle las pilas de cuando en vez, porque se olvida de las cosas, pero hay muchas actividades que hace y ya no es necesario repetirselas.

En casa es autónomo, casi no necesita ayuda y eso ha sido un gran avance. Sigue haciendo ejercicio con su papi a primeras horas de la mañana.

Este verano disfrutó un montón con sus amigos que lo venían a buscar para ir a la piscina, e incluso sale en ocasiones con ellos cuando hay partido.

Os dejo algunas fotos y espero no tardar tanto en retomar esto.

 

“Sólo las peores tristezas son las que te enseñan lo que es la verdadera felicidad.”

Por fin me decido y retomamos este blog. Es muy dificil seguir haciéndolo día a día porque los cambios ya no son tan evidentes. 

Tenian razón en el Institut Guttmann cuando nos decían que los progresos cada vez serían menores y efectivamente así es. 

Os contaré un poco los progresos de Samuel: en casa cada vez es más autónomo, ya no necesita ayuda para el aseo ni para vestirse. Casi todas las mañanas va al pabellón con su papi y el último objetivo que hemos conseguido es que prepare la mochila el día antes sin ayuda.

estos meses hemos viajado  bastante porque los neuropsicólogos (Javier y Esther) así nos lo recomiendan, ya que cuando estamos fuera y salimos de la rutina diaria Samuel cambia sensiblemente, está más animado y es más  autónomo, incluso en algún momento toma decisiones sobre los sitios a los que quiere ir o visitar.

Seguimos con el problema del lenguaje (tiene anomia) y no habla mucho, la mayoría del trabajo que hacemos en casa está relacionado con el lenguaje e intentamos que hable y se exprese lo mejor posible a pesar de la dificultad que eso le supone. Sabe perfectamente lo que quiere decir pero las palabras no salen, es un poco complicado entender esto pero es lo que hay.

Poco a poco va siendo más consciente de su realidad y ya no está tan deprimido a  pesar de que a veces se enfada con el mundo y no entiende porque le pasa todo esto a él. Intentamos animarlo pero es dificil porque en el fondo tiene razón y es dificil superar la situación.

Este verano disfrutó mucho con sus amigos, que lo llevaban a la piscina. Tenemos una gran deuda con Saul porque siempre estaba ahí cuando Samuel lo llamaba, es muy importante para él sentirse arropado por ellos, OsKe, Ivan y todos los demás que a mi se me escapan sus nombres.

Os ponemos algunas fotos del verano. Espero que no me cueste tanto escribir la próxima vez.

en Oporto

en el Santuario de Nosa Senhora da Peneda

La victoria pertenece al más perseverante

Hola a todos, aquí seguimos al pie del cañón sin descanso, trabajando día a día y apoyando a Samuel para que no decaiga. El trabajo es duro, pero obtenemos resultados, pequeños, pero resultados al fin y al cabo que mantienen viva la esperanza.

Ahora ya habla un poco más, no siempre con coherencia, pero lo importante es que lo haga, también tiene más iniciativa y eso es muy positivo. 

Os dejo las fotos del cumpleaños (fueron dos fiestas, una en Santiago y otra en Ourense) con sus amigos de Santiago y algunas de los viajes de fin de semana que seguimos haciendo.

Gracias a todos  por seguir ahí.

En Puebla de Sanabria

 viaje a la Ribeira Sacra

  

Cumple en Santiago